Engelsman

Herfst 2023

Ben ik werkelijk een ander mens? Lijkt dat maar zo omdat de mensen om me heen me anders bekijken? Ik praat soms wel wat anders. Ik vervorm dan onbewust m’n mond om een woord uit te spreken. Wat dan ook anders klinkt als ik het uitspreek. Mensen met Parkinson op tv of in reclames doen alsof er maar weinig aan hen is veranderd. Ze zijn zo positief allemaal, en praten over Parkinson cafés en leuke uitstapjes met de vereniging. Ik ben nu vijf jaar verder nadat er Parkinson werd geconstateerd. Ik ben totaal veranderd en dat is helemaal niet leuk.

Waarom ik m’n mond vervorm weet ik niet, dat gebeurt gewoon. Daar heb ik geen grip op. Net zoals ik geen grip heb op het trillen van m’n rechter-arm of het constante bewegen van m’n tong. Of mijn onderkaak die, als ik wakker ben, van links naar rechts zwiept. De spastische beweging van m’n linker duim en wijsvinger, geen grip op. Of de electrische schokken die ik krijg door m’n hele lichaam. Soms heel heftig, vaak kort, maar heel even. Een kleine schok, de schrik reactie en het akelige gevoel wat na de schok nog even blijft hangen. En dat zo’n 25 x per dag, met wat geluk. Een pakje vleeswaren openen lukt mij niet. Een slapend been of voet die niet meewerkt of gewoon niet reageert en je op je bek valt omdat je niet weet dat het onderdeel niet meewerkt. Een beetje spuug wat langs m’n mondhoek naar beneden drupt. Ik voel het niet echt dus veeg ik de hele dag langs m’n lippen. Bang dat ik het spuugje mis. En dat alles ongecontroleerd! Het gebeurt gewoon, het overkomt je!

Schouders die constant veel pijn doen en je geen rust geven. Je spieren oververmoeid van het ongecontroleerde trillen. De hele nacht je ogen niet open kunnen houden maar ook niet in slaap kunnen vallen. Niet op je kont kunnen zitten, niet op je rug, zij of buik kunnen liggen en je slapende voeten (ja, zij wel) voelen aan als rauwe vleeshompen. Maar daar moet je dan nog wel de hele nacht op staan en rond lopen want je kunt niet langer dan een paar minuten zitten of liggen. In die moeilijke nachtelijke uren van slapeloosheid fiets ik op de hometrainer, loop ik kilometers door het huis, doe m’n rek en strek oefeningen voor schouders en armen. Hoe pijnlijk ook. Soms sta ik achter m’n tablet het nieuws te lezen of als het weer meezit loop ik rondjes over de patio en kijk ik naar de sterren. Alles omdat je snachts niet kan slapen. Met wat geluk val ik smorgens eindelijk in een korte onrustige slaap. Slaap die niet verkwikkend is want als ik na een paar uur wakker word ben ik zo stijf als een plank en kom ik zonder hulp amper uit bed. En ik heb het dan nog niet over de problemen met het slikken, het opnieuw leren eten en drinken. De problemen met de stoelgang, het moeilijke aan- en uitkleden, douchen en afdrogen. Het is gewoon teveel om op te noemen maar het overkomt me wel elke dag. En dat gaat niet meer weg! Sterker nog, het wordt elk jaar wat erger. De ziekte van Parkinson is namelijk een degeneratieve ziekte in het centraal zenuwstelsel waarbij zenuwcellen langzaam afsterven (“degenereren”).

Maar ik (ben) was een vrolijk mens en probeer er altijd wat van te maken. Maar eerlijk gezegd is Parkinson gewoon een klote ziekte. Dus ja, er is een andere ik ontstaan!