De ziekte van Parkinson is voor iedereen anders. Hier volgt ook geen medische uitleg, maar mijn persoonlijke verhaal, hoe ik Parkinson ervaar. Misschien herken je er iets in, misschien ook niet.

De strijd van binnen

Aan de buitenkant zie je misschien een haperende beweging van mijn arm, een trilling in mijn hand of een been dat schokt. Dat is ook waar men vaak aan denkt bij Parkinson. Dat trillen en beven. Maar de echte ziekte speelt zich daaronder af, in mijn hoofd, mijn mond en mijn buik.

Elke minuut van de dag moet ik mij concentreren om mijn lichaam te laten doen wat ik wil. Ik voer een voortdurend gevecht om geen kwijl uit mijn mond te laten lopen, om verstaanbaar te spreken en om niet te struikelen. De wilskracht is er en daarom is het des te frustrerender om te ervaren dat mijn spieren desondanks niet doen wat ik ze opdraag. Mijn lichaam is een onbetrouwbare partner geworden.

Het verlies van controle is een onomkeerbaar proces. Die ferme handruk, die spontane lach, die krachtige omhelzing van mijn vrouw, het is allemaal verloren gegaan. Het is alsof ik steeds afscheid moet nemen van kleine stukjes van mijzelf.

Het masker

Als ik in de spiegel kijk dan herken ik mezelf maar nauwelijks. Ik zie een norse man met een sombere blik en mondhoeken die naar beneden hangen. Ik probeer te glimlachen maar dat wordt eerder een grimlachje. Mijn vrouw zegt ook vaak: ‘Kijk niet zo boos’ of ‘Je mag wel lachen hoor’. Alleen ik kan er niks aan doen en besef zelf ook niet wat voor uitdrukking ik op mijn gezicht heb. Ik zie het pas als ik in de spiegel kijk. Het is niet zo dat ik geen emoties heb, maar ze zijn niet meer af te lezen van mijn gezicht. Ze zitten onder een masker.

De pijn

Pijn is er altijd. De ene dag wat meer, de andere dag wat minder, soms ondraaglijk, soms zeurend. Er is spierpijn veroorzaakt door het continue beven en trillen van talloze spiertjes. Er is zenuwpijn in de vorm van elektrische schokken, een brandend gevoel, tintelingen en kramp. En er is de stijfheid in mijn botten en gewrichten. Er zijn dagen dat ik alle soorten pijn tegelijk heb. Dat is dan een ware uitputtingsslag.

De slapeloosheid

Normaal herstelt je lichaam zich tijdens de slaap. Helaas zorgt Parkinson bij mij voor slapeloosheid. Ik kan zitten knikkebollen van de slaap in mijn stoel en als ik dan op bed ga liggen ben ik plotsklaps weer klaarwakker en kan ik niet blijven liggen. Gemiddeld slaap ik maar 2 tot 3 uur per nacht. Dat is onvoldoende om me weer op te laden voor de volgende dag en vraagt heel veel van mijn incasseringsvermogen. Van slaappillen ga ik hallucineren, dus een oplossing hiervoor is er niet.

De buitenwereld

De ziekte treft niet alleen mij. Het raakt mijn partner, het raakt mijn honden, het raakt iedereen in mijn omgeving. Door mijn gezicht zonder expressie, mijn zachter wordende stem en het moeilijk articuleren worden gesprekken lastiger. Door het ongecontroleerd trillen en schokken van mijn ledematen wordt winkelen een uitdaging. Stoeien met mijn honden is er niet meer bij. Ik verlies mijn onafhankelijkheid en moet steeds meer hulp vragen. Mijn vrouw moet wennen aan de verschuiving van haar rol naar mantelzorger. Zelf moet ik accepteren dat ik steeds een stukje waardigheid inlever.

Janos

Achter dit verhaal schuilt geen zielig slachtoffer. Ik schrijf dit niet om medelijden op te wekken. Ik laat weten wat er met mij gebeurt door die afschuwelijke ziekte. Uiterlijk misschien een wrak maar innerlijk een vechter. Elke dag zoek ik opnieuw de balans omdat er weer een functie is verdwenen.

Gelukkig heb ik ook iets gevonden dat me helpt. Buiten zijn. Vogels horen fluiten. De wind door de bomen. Rust vinden. De grill aansteken. Een mooi stuk vlees bereiden. Op dat moment draait mijn leven niet om wat ik ben kwijtgeraakt, maar om wat ik nog steeds kan. Achter de grill ben ik niet alleen iemand met parkinson. Daar ben ik vooral Janos.